Viisivuotishistoriikki: Joensuun seudun vertaistukiryhmä asperger-aikuisille
Vertaistukiryhmämme historiikki on nyt viisivuotinen: Joensuun seudun vertaistukiryhmä asperger-aikuisille aloitti toimintansa järjestäytymällä ensimmäiseen kokoukseensa Honkalampi-säätiön tiloissa syksyllä 2004 (tiistai 5.10.2004 klo 18-20). Tuossa syksyisessä tapaamisessa meitä vertaisia oli paikalla viisi henkilöä ja kaksi heidän tukihenkilöä sekä autisminkirjon asiantuntija Kyllikki Kerola. Monella meistä silloin paikalla olleista vertaisista oli melko painotuore diagnoosi aspergeriudestaan kourassa, joten puhetta riitti alusta asti huolimatta jännittämisestä uudessa ympäristössä. Keskustelimme tällöin muun muassa as-henkilön elämänkaaresta; kasv.tiet.tri Kyllikki Kerola veti tätä keskustelua mallikkaasti. Tapaamisen lopussa vertaisrtukiryhmän vetäjäksi valittiin vertaisdemokraattisesti tuolloin Veikko Lilja, joka hoiti tehtävää menestyksekkäästi kolme vuotta siihen asti, kunnes hän muutti syksyllä 2007 työn perässä Helsinkiin. Lausumme suuret kiitokset Veikko Liljalle vertaisryhmämme pitkäaikaisesta vetämisestä. Hän on vetänyt muutostansa lähtien Itä-Helsingin vertaistukiryhmää uusilla kotikonnuillaan. Veikko Liljan muuton myötä tämän Joensuun seudun vertaistukiryhmän vetovastuu siirtyi silloisessa syksyisessä tapaamisessa (4.9.2007 klo 18:30-20:30) keskustelujen jälkeen Marko Heiskaselle (puh: 050-3579831, email: marko.heiskanen@joensuu.fi). Ja hyvin on mennyt siitäkin saakka.
Eli vetäjä vertaistukiryhmässämme on vaihtunut kertaalleen tähänastisen historiansa aikana. Nykyinen vetäjä on käynyt Mannerheimin lastensuojeluliiton Riepu ja Oikeus Aikuiseen -projektien järjestämän vuoden mittaisen vertaisryhmänohjaajakoulutuksen vuonna 2008. Se on ollut erittäin antoisa kokemus. Nykyinen vetäjä on käynyt myös Kotikartanoyhdistys ry:n Ystävä- ja tukihenkilötoiminta -koulutuksen vuonna 2007 sekä Suomen mielenterveysseuran Mielenterveyden ensiapu 1 -koulutuksen vuonna 2008. Molemmat koulutukset ovat olleet erittäin opettavaisia. Ilman ohjaustakin on kyllä pärjätty täällä susirajalla; Vertaistukiryhmämme on ehtinyt hitsautua yhteishengeltään jo näiden muutamien vuosien saatossa sellaiseksi, ettei siellä varsinaista auktoriteettihahmoa ole ollut vaan jokaisella vertaistukiryhmäläisellä on vertaistukiryhmätoiminnan suunnitteluun ja ylläpitoon tasavertaiset oikeudet. Silti oppikaan ei ojaan kaada - korkeintaan huimaa vähän aikaa.
Rentouttava vertaistukitoiminta on ollut meillä yksi avainsanoista. Vertaistukiryhmätoimintaan assosioituvat velvollisuudet on pyritty pitämään minimissä, jotta oma- ja vapaaehtoisuuden tunne yksittäisellä vertaistukiryhmätoimintaan osallistuvalla vertaisella säilyy vahvana – ja että kynnys osallistua uutena henkilönä toimintaan pysyisi mahdollisimman matalana. Pakkopullaa ei tuputeta siis edes kahvia, teetä, mehua tai vettä juotaessa. Silti maukasta pullaa on aina tarjolla vertaistukitapaamisissa. Velvollisuudet eivät liikaa rasita vertaistukiryhmän vetäjääkään, mikä on vain hyvä juttu. Vertaistukiryhmän vetäjä toimiikin lähinnä tiedottajana tulevista mielenkiintoisista tapahtumista ja seuraavista vertaistukiryhmätapaamisista – sekä aivan konkreettisesti Honkalampi -säätiön kahvitilojen oven avaajana joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina (Torikatu 33C, 3 krs, 80100 Joensuu, klo 18:30−20:30), jolloin me pääsääntöisesti kokoonnumme pullakahvin äärelle juttelemaan mieliämme askarruttavista asioista. Ja näitä askarruttavia asioita on aina riittänyt parin tunnin session ajaksi – useimmiten hiukan ylikin tuon kehysajan ovat pähkäilymme menneet. Oman elämämme syvimpiä tuntoja on käyty läpi yhdessä - siinä missä myös yleistä maailman menoakin on tovi toisensa perään ihmetelty.
Vertaistukiryhmämme koko ja osallistujat ovat vuosien varrella vaihdelleet jonkun verran mutta kaiken kaikkiaan toimintamme on pysynyt varsin pienimuotoisena: Osallistujamäärä yksittäisessä vertaistukitapaamisessa on pyörinyt siinä viiden vertaishenkilön kieppeillä. Vertaistukiryhmätapaamisista ilmoitetaan aina etukäteen vertaistukiryhmäläisille mutta vertaistukiryhmäläisten ei tarvitse ilmoittautua tavallisiin tapaamisiin vaan paikalle voi saapua tai olla saapumatta. Erilaisille retkille on sitten pääsääntöisesti pitänyt ilmoittautua etukäteen niihin liittyvien käytännön järjestelyjen takia: Esimerkiksi toista kymmentä ihmistä tavallisessa henkilöautossa on yksinkertaisesti liian huima tavoite myös meille aspergereille ja se on myös vastoin lakia. Ikähaarukka vertaisissa on vaihdellut eläkeikäisistä parikymppisiin nuoriin. Sukupuolijakauma vertaistukiryhmätapaamisissa on yhä tälläkin hetkellä miesvoittoinen – naisia kaivataan.
Aivan jokaisella vertaistukiryhmäläisellä ei ole aspergerin syndrooma -diagnoosia vaan ryhmässä on myös muutamia ryhmään samaistuvia joilla on vahva tunne siitä, että heillä on tarpeellisissa määrin as-piirteitä. Joillakin heistä on ADHD-, ADD- tai vaikkapa lukihäiriödiagnoosi. Heillä on samalla tavoin ollut oikeus olla vertaistukiryhmän jäseninä. Kokonaisuudessaan tekstiviestitiedotuksiin perustuvalla jakelulistallamme on ollut neljätoista henkilöä. Tekstiviestitiedotus päätettiin lakkauttaa 3.6.2008 olleessa vertaistukitapaamisessa tiistai-tapaamisten osalta koska kyseiset tapaamiset ovat jo monella valmiina hyvin muistissa ja lisäksi niistä tiedotetaan nettisivuillamme ja sähköpostitiedotuksella. Idea tähän saatiin eräältä vertaistukiryhmäläiseltä; Kiitos tuosta vertaistoimintakuluja säästävästä toimintapäivitysideasta hänelle. Tiedottavalla yhä pyörivällä sähköpostilistallamme on puolestaan noin parisenkymmentä henkilöä. Edellä mainittujen tiedotuskanavien lisäksi vertaistukiryhmämme nettisivut perustettiin syystalvella 2007. Ne löytyvät osoitteesta http://www.aspergeritjns.suntuubi.com.
Nettisivujemmekin kautta on uusia asperger-aikuisia löytänyt kiitettävästi mukaan vertaistukiryhmätoimintaan, mikä on nähtävä hyvin positiivisena ja lupaavana asiana. Tätä on edesauttanut muun muassa se seikka, että maaliskuussa 2008 (18.3.2008) nettisivuillemme perustettiin ainutlaatuinen seudullinen vertaisfoorumi, jolla ylläpidetään nettikeskustelua Joensuun seudun asperger-aikuisten vertaistukitoiminnassa. Tälle on huomattu olleen selkeä tarve - etenkin vertaistukiryhmän vetäjä käyttää tätä foorumia tiedottamiseen yhteisistä asioista joita on tullut esimerkiksi esille vertaistukiryhmän tiistaitapaamisissa. Näin tieto leviää myös tahoille, jotka eivät istu konkreettisesti noissa vertaistukiryhmämme kokoontumisissa. Monet haluavat vain niin sanotun "nettiyhteyden" vertaistukiryhmäämme. Idea seudullisen vertaisfoorumin perustamiselle saatiin empowerment-tapaamisessa Varkaudessa maaliskuussa 2008 (15.3.2008). Tällä hetkellä seudullisessa vertaisfoorumissa on neljä pääaihealuetta: ”1. Ideointia ja käytännön suunnittelua vertaistukitoimintaan liittyen”, ”2. Lainaus- ja lukupiiri vertaistukiryhmäläisille”, ”3. Millaisia me asperger-aikuiset olemme täällä Joensuussa?” sekä ”4. Oletko vertaistukitoimintaan osallistumista empivä henkilö? Niihin jokaiseen on jo kertynyt joukko viestejä mutta rehellisyyden nimissä kirjoittajakunta saisi siellä laajentuakin.
Seudullisessa vertaisfoorumissa esille tulleita ajatuksia on purettu vertaistukitapaamisissa joka kuukauden ensimmäinen tiistai. Lisäksi seudullisen vertaisfoorumin ja vertaistukitapaamisten kautta pyörii meidän lainaus- ja lukupiirimme, joka on lähtenyt jo kohtuullisen hyvin käyntiin. Ohjeet ja muuta informaatiota lainaus- ja lukupiiristä löytyvät seudullisesta vertaisfoorumista samannimisen otsikon alta. Lisäksi tiedotamme samalla kohtaa uudesta kirjallisuudesta liittyen autismikirjoon. Kannattaa tutustua nettisivuihimme ihan ajan kanssa. Sieltä löytyy myös vierasblogi, joka perustettiin huhtikuussa 2008 siten, että ensimmäinen taho joka kirjoitti sinne infopaketin luontoisen tietoiskun oli Joensuun sosiaali- ja potilasasiamies aiheesta ”Sosiaali- ja potilasasiamies asperger-aikuisten näkökulmasta Joensuun seudulla”. Aiheena tuo asiakokonaisuus on enemmän kuin mielenkiintoinen koska erilaisten etuuksien ja oikeuksien olemassa olo on aspergerin syndroomaa potevalle melkoinen sekamelskaviidakko vielä nykyisinkin. Joitakin tarkennuksia on kuitenkin noihinkin asioihin tullut, mistä kehityssuunnasta olemme hyvin kiitollisia. Sama jatkukoon kiihtyvällä tahdilla.
Lisäksi toukokuussa 2008 (2.5.2008) perustettiin vertaischat, joka mahdollistaa vertaistukiryhmäläisillemme Joensuun seudulla reaaliaikaisen nettikeskustelun toistensa kanssa. Yleiset viikoittaiset tapaamisajat sovittiin vertaistukitapaamisessa ja ne ovat seuraavat: lauantai klo 15-17 sekä tiistai klo 18-20. Ajatuksissa on myös käyttää vertaischattia jossain vaiheessa eräänlaisena kriisichattina jos joku erityisen askarruttava aihe antaa siihen syyn (esimerkiksi Jokelan/Kauhajoen kaltaiset kouluammuskelut). Myös nettipelien mahdollista virkistävää osuutta ei ole vähätelty vertaisryhmämme toiminnassa vaan Hullun Kanan peluu onnistuu suoraan nettisivuillamme kätevästi. Hullun Kanan peluussa aika nollautuu ja pää rentoutuu. Tiivistettynä tästä kaikesta toiminnastamme täällä päin Suomea on todettava, että henkinen hyvinvointi on kasvanut vertaistukiryhmätoimintaan osallistuneiden henkilöiden joukossa olennaisissa määrin.
Työkykyisyys ja yleinen toimintakykyisyys elämässä ovat parantuneet merkittävästi vertaistukiryhmän voimaannuttavan vaikutuksen ansiosta. Mitään ”poppaskonsteja” tässä ei ole käytetty; usein yhteisen ajan voimaannuttava piilovaikutus on vain huomattu jälkeenpäin sitä arvostaen. Vertaistukiryhmästä on saatu näin elämänvoimaa ja elämän iloa. Meillä on ollut tarkoitus vuoden 2009 aikana saada aikaan vertaistukiryhmän sisäiset toimintaperiaatteet -sääntötaulu, josta näkyisi selvästi ja yksinkertaisesti meidän yhdessä sovitut säännöt vertaistukiryhmätoiminnalle. Ne ovat yhä tekeillä. Ajatuksissamme on ollut myös t-paidan suunnittelu logon kera vertaistukiryhmäläisille; sekin on vasta alustavalla haudonta-asteella. Liika kiire tappaa luovuuden, todettakoon vaikkapa vain.
Kuukausittaisten pullakahvittelujen lisäksi meillä on ollut tapana tehdä niiden välissä erilaisia toiminnallisia aktiviteetteja mahdollisuuksien mukaan. Toiminnallisista aktiviteeteista sovitaan kuukausittaisissa vertaistukitapaamisissa, joten niihin kannattaa osallistua jos haluaa vaikuttaa päämääriin ja tekemisiin. Nämä aktiviteettimahdollisuudet ovat olennaisesti parantuneet viime vuosina sen vuoksi, että saimme kaksi vuotta (vuodet 2007 ja 2008) vertaisryhmänä Pohjois-Karjalan AKIVA ry:ltä ainutlaatuisen 200 euron vertaisryhmätoimintatuen vertaisryhmämme vuosittaisiin menoihin. Vuodelle 2009 oli sitten vuorossa 100 euron korotus edellisvuosiin eli vuonna 2009 meillä on ollut käytössä ruhtinaallinen 300 euron summa vertaistukiryhmätoimintaan. Tällöin myöntäjänä on jo ollut Pohjois-Karjalan ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys Aksoni ry, joka perustettiin 16.1.2009. Edellä mainittujen vertaistoimintatukien käyttö on aina kirjattu ja kirjataan jatkossakin kiitollisena sentin tarkkuudella ylös vertaistukiryhmämme budjetti- ja käyttökirjaan, joka on sitten luovutettu kulloisellekin rahojen myönnöstä vastanneelle yhdistykselle (entisaikaan se oli AKIVA ry ja nykymaailmassa se on puolestaan Aksoni ry). Tottahan on, että vertaistoiminta vaatii veronsa, joten niitä tulisi myös joltakin taholta sitten vaatia.
Lisäksi Pohjois-Karjalan AKIVA ry toivotti meidät asperger-aikuiset kevätkaudella 2008 tervetulleiksi sunnuntaisille keilailuvuoroille, joissa on ollut mahdollisuutena tutustua keilailun merkeissä edellä mainitun yhdistyksen jäseniin: yhdistysaktiiveihin, asperger-lapsiin ja heidän omaisiin. Kävimme niissä tuon kevään aikana kootusti muutaman kerran. Aktiivisemmin viskoimme keilapalloa loppukeväästä, jolloin kokeilimme myös taitojamme minigolfissa. Syksyllä 2008 jatkoimme ilmaisissa keilailuissa käyntiä ahkerasti. Nyt myöhemmin mahdollisia lajeja ovat olleet myös sulkapallo, biljardi sekä seinäkiipely. Toivomme, että edellä mainitunlaiset taloudelliset tuet ja palvelut jatkuvat lisääntyvissä määrin myös tulevina vuosina. Kiitämme syvästi saamastamme taloudellisesta tuesta Pohjois-Karjalan AKIVA ry:tä ja mahdollisista taloudellisista jatkotuista Pohjois-Karjalan ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys Aksoni ry:tä. Lisäksi kiitämme myös saamastamme henkisestä tuesta edellä mainituilta yhdistyksiltä. Vertaistukiryhmän vetäjä oli Pohjois-Karjalan AKIVA ry:n varapuheenjohtaja vuonna 2008 mikä on ollut hyvä asia pohjois-karjalaiselle autismikirjoprofiilille koska autismikirjolaisia tulisi istua entistä enemmän kyseisenlaisten yhdistysten hallituksissa. Tämä on ollut harras toive myös liittotasolta ja autismikirjolaisten keskuudessa: Itse asianosaiset on saatava osaksi relevanttia yhdistystoimintaakin, jotta voimme vaikuttaa asioihimme.
Lisäksi olemme rohkaistuneet etsimään sponsoreita toiminnallemme yrityselämästä; vielä ei ole sillä suunnalla tärpännyt mutta uskomme vahvasti, että vielä meitä joltakin suunnalta onnistaa. Esimerkiksi vuotuiselle kesäretkellemme olemme yrittäneet etsiä sponsoria mökinvuokraajista; tuloksetta kuitenkin tähän asti olemme tuota etsintää tehneet. Niinpä jos olet mahdollinen sponsori, ja luet parhaillaan tätä historiikkia, ota rohkeasti yhteyttä vertaisryhmän vetäjään. Tarvitsemme kesäretkipaikan joka kesälle, joten tarjouksesi ei mene varmastikaan hukkaan. Tiedoksesi: Suosimme kesäretkillämme mökkejä veden ääressä, emmekä esimerkiksi pelkkiä telttapaikkoja keskellä metsää. Jälkimmäisiä löydämme itsekin.
Näiden menneiden vuosien saatossa olemme kuitenkin jo ehtineet liikkua pitkälti omakustanteisesti ulkosalla muun muassa seuraavasti: Milloin olemme käyneet keilaamassa, milloin taasen olemme olleet luonto-, lintu-, onkimis-, tähtitorni- tai nuotioretkellä Pohjois-Karjalan kauniissa maisemissa. Esimerkiksi tähtitaivasta ja Pohjois-Karjalan keskussairaalan ikkunoista näkyvää liikettä kävimme ihmettelemässä Jakokoskella kevättalvella 2009. Ja voidaan myös vilpittömästi todeta, että eri laavut, lammet ja luontopolut lähiympäristössämme ovat tulleet meille tutuiksi eri vuoden aikoina. Samoin nuotiokahvin ja vastapaistetun makkaran tuoksu on liimautunut aspergerimaiseen tajuntaamme pysyvästi. Esimerkiksi helmikuussa 2008 kävimme Hautajärven laavulla paistamassa makkaraa ja nauttimassa talvisista olosuhteista, kun taasen toukokuussa 2008 vietimme leppoisaa aikaa Kuhasalon Kuhamajassa, jonka olimme saaneet käyttöömme aamu- ja alkuiltapäiväksi silloiselta adhd-yhdistykseltä. Kiitokset silloiselle adhd-yhdistykselle tästä huomionosoituksesta.
Syyskuussa 2008 puolestaan suuntasimme paistamaan nuotiomakkaraa Utran saareen ja myöhemmin joulukuussa saman vuonna olimme sitten Pärnävaaran maisemissa samaisenlaisen makkaran paistossa. Syyskuussa 2009 pyörähdeltiin sitten Oulusta vierailulla olevan asperger-henkilön kera niin Utran saarilla, Lykynlammen maastossa kuin myös Honkaniemen uimarannallakin. Kiitoksia innostavasta vertaisvierailusta oululaiselle asperger-henkilölle. Ottakaa muut oppia hänestä. Olemmepa myös käyneet elokuvissa ─ katsomassa muun muassa leffat Matti, Kalteva Torni sekä "Itsenäinen - Itse Nainen"-lyhytelokuvatapahtuman. Nettisivuillamme on myös vertaisfoorumissa tiedottava osio autismikirjoon liittyvistä tv-ohjelmista ja elokuvista. Kyseisen idean saimme silloisen AKIVA ry:n toimintavastaavalta Anne-Maarit Palviaiselta.
Lisäksi olemme istuneet välillä kaupungin kahviloissa jutustelemassa niitä näitä ─ ja kerran tai pari jopa oluttuopin ääressäkin parannettu maailmaa ja oloamme. Esimerkiksi kesäkuun 6. päivä vuonna 2009 vietimme helsinkiläisten innoittamina Autistien oikeuksien päivää täällä Joensuussakin. Tämä tapahtui juoden viiden henkilön voimin mehua, limsaa ja olutta Coffee Housessa. Se oli ensimmäinen kerta kun juhlistimme Autistien oikeuksien päivää täällä Joensuussa ja tilaisuus sujui leppoisissa merkeissä ja poissa kylmän koleasta ulkoilmasta. Isompina aktiviteetteina mainittakoon perinteeksi muodostuvat vuosittaiset kesäretket, joita olemme tehneet tähän mennessä pari kipaletta. Vuoden 2005 kesällä vertaistukiryhmämme matkasi Kuhmon suunnalle kanoottiretkelle. Vuonna 2007 puolestaan suunnattiin Ruunaan maisemiin melomaan ihan reilumpi kilometrimäärä, jonka puolivälissä levättiin nauttimalla erinomaisesta ruuasta ja yöpymällä teltoissa pitäen samalla valtavaa nuotiota hengissä yön yli. Kalaonni on myös suosinut meitä retkillämme kuten vuoden 2007 Ruunaan reissun jokiosuudelta otettu valokuva paljastaa (Autismi-lehti 5/2007). Vuonna 2008 suuntasimme Valkealammelle mökkeilemään siten, että aloitimme kesäretken istuskelemalla Kontiolahtelaisella laavulla. Ilma ja tunnelma oli koko kesäretken ajan hyvä tuolloinkin; joskin päädyimme kyseisestä kesäretkestä saamiemme kokemusten suhteen ja ansiosta siihen, että alkoholin käyttö voinee jatkossa olla kesäretkillä vähäisempää ja luonnossa liikkuminen suurempaa. "Muutenhan kesäretkeä saa nähtävästi potea vielä kesäretkiviikonlopun jälkeenkin", totesimme yhteen ääneen.
Niinpä vuoden 2009 kesäkuussa suuntasimme neljän vertaishenkilön voimin viettämään kesäretkeä Kaatamon Erän metsästysmajalle Kaatamoon. Ohjelmassa oli tällöin muun muassa hyvää syömistä, juomista ja runsasta lepoa. Kaikki edellä mainitut tavoitteet saavutettiin mielestämme täydellisesti. Lisäksi silloin kapusimme läheisen Pirttivuoren laelle, saunoimme, uimme, istuttiin nuotiotulella ja laiturilla sekä merkitsimme käyntimme vieraskirjaan. Kävimme myös illan katveessa käpytikan pesällä kuuntelemassa tikkapoikien laulukonserttia. Se oli kylläkin hiukan yksitoikkoista kuultavaa pidemmän päälle, totesimme tästäkin kuin yhdestä suusta lopuksi pesässään majaileville tosi monotonisen äänekkäille tikkapojille.
Olemme myös seikkailleet varsinaisen vertaistukiryhmätoimintamme ulkopuolella. Jotkut meistä kävivät esimerkiksi Erityinen Seikkailu -päivillä täällä Joensuussa 19.-20.9.2008. Kaikki tämä edellä mainittu elämää elävöittävä toiminta on antanut voimavaroja arjessa selviytymiseen ja stressin hallintaankin. Vertaistukiryhmäläisten valmiudet selviytyä arjessa ovat parantuneet ja niinpä esimerkiksi omanarvontunto on meillä kasvanut. Elämän laatu onkin parantunut merkittävästi yhdessä olemisen ja tekemisen myötä. Tästä kuuluu kiitos kaikille meille. Yhteistä vertaistoimintamuistiamme on ollut palkitsevaa vaalia.
Olemme myös vuosien saatossa aktivoituneet välillä ottamaan yhteyttä erilaisiin toimijoihin ja palvelun tarjoajiin, jotka ovat vaikuttaneet kiinnostavilta, lähestyttäviltä ja tarpeellisilta meille aspergereille. Usein ja kauan aikaahan aspergerit ovat olleet läsnä sen yhteisen tunteen kanssa, että heidät on jätetty varsin yksin diagnoosinsa kanssa. Tämän vuoksi olemme käyneet jo vuosia sitten esimerkiksi kuuntelemassa lukineuvolan palvelutarjontaa, koska oppimisen erilaisuus on useille meistäkin arkipäivää. Jotkut tahot ovat jopa sitten lähestyneet suoraan meitä: Yksi aivan yksittäinen positiivinen yllätys meidän vertaistukiryhmäläisille tuli Honkalampi-säätiön Sosneuro-keskukselta vuonna 2007. Kuulimme silloin saavamme niin halutessamme kevät-talvella 2008 ilmaista liiketerapiaa, jonka liikeharjoitteet tavoittelivat itsetuntemuksen ja -ymmärryksen lisäämistä meillä autismikirjon henkilöillä. Itsetuntemus ja -ymmärrys tosiaan lisääntyivät liike-, tanssi-, ja rentoutusharjoitteiden myötä. Tämän liiketerapeuttisen peruskurssin suorittaneet vertaistukiryhmäläiset jatkoivat syventäviä opintoja edellä mainitun opinhaaran saralla syystalven 2008 aikana. Jatkokurssi loppui 16.12.2008. Loppuhaastattelut liittyen liiketerapiakursseihin olivat tammikuussa 2009 ja lisäksi menimme ravintolaan syömään liiketerapiakurssilaisina terapeuttiemme kera helmikuussa 2009. Ateriamme maksoi sos-neurokeskus. Kiitämme syvästi ilmaisesta ruuasta ja hyvästä seurasta.
Myös jo marraskuussa 2007 pidetty luento ”Asperger-nuoren ahdistuneisuus ja kognitiivinen käyttäytymisterapia” Anders Blomqvistin toimesta oli mielenkiintoista ja rauhoittavaa kuultavaa. Kyseisen ilmaisen koulutuksen järjesti silloinen Pohjois-Karjalan AKIVA ry. Samaisessa marraskuussa kävimme myös kuuntelemassa Ryhmästä Ryhtiä Arkeen -projektin luennot, jotka käsittelivät neurobiologisten erityisryhmien harrastusmahdollisuuksia. Kahvitauolla meidän vertaistukiryhmämme esitteli yhdessä silloisen Pohjois-Karjalan AKIVA ry:n kanssa toimintaansa. Ja joku meistä taisi olla kuuntelemassa PRT (Pivotal Response Training)-projektin päätösseminaaria joulukuussa 2008. Tammikuussa 2009 kävimme tutustumassa kutsun saatuamme Aune-verkoston toimintaan kolmen vertaistukihenkilön voimin. Se oli mukava ja innostava verkostoitumismahdollisuus autismikirjoasiantuntijoiden kanssa. Siellä tuli selväksi se, että meidän vertaistukihenkilöiden omakohtaista roolia kokemusasiantuntijoina autismikirjouteen liittyen arvostetaan hyvin paljon ja näin ollen jatkossa Joensuun seudun asperger-aikuisten vertaisryhmän edustajia käy noissa Aune-verkoston tapaamisissa.
Niinpä voidaankin mukisematta todeta, että vertaistukiryhmämme on tehnyt meitä Joensuun seudun aspergereita näkyvimmiksi paikallisten palveluntarjoajien silmissä. Tällä uskomme vahvasti olevan merkitystä meidän tuleville oloillemme. Olemme esimerkiksi jo taannoin kuunnelleet innolla Pohjois-Karjalan Keskussairaalan psykiatrian yksikön näkemyksiä aspergerin syndrooman neurobiologisesta luonteesta ja heidän kokonaisvaltaisemmasta pyrkimyksestä tarttua autismikirjon haasteisiin siten, että se näkyisi esimerkiksi paremmin eri voimaantumisprosessivaiheissa olevien asperger-henkilöiden arjessa. Olimmepa sitten siis asperger-lapsia tai -aikuisia tässä elämässä niin odottelemme ja havainnoimme kaikki mielenkiinnolla jatkuvasti sitä, mitä edellä mainitulla kehitysrintamalla tapahtuu lähitulevaisuudessa. Useinhan meitä on pompoteltu sinne tänne diagnoosin hakemis- ja saamisvaiheessa sekä eri etuuksien haussa vailla selkeitä sääntöjä ja tavoitteita. Pompottelu voisi ja voinee pikku hiljaa loppua. Todettakoon, että monen vertaishenkilön kohdalla näin on jo käynytkin. Useimmilla tämä aikaisempaa levollisempi "potilastila" on kuitenkin ollut selkeä vuosien työvoitto eikä yksinkertaisempien autismikirjolaismenettelyjen tulosta. Tämä fakta on tietysti yleinen harmi ja suru meille kaikille.
Elämä on - todettiin jo aikoinaan DNA:n mainoksessa: Eri ihmisten eri vaiheissa olevat voimaantumisprosessit ovat useimmiten häiriintyneet hoito-, kuntoisuus- ja etuisuussekamelskassa aivan turhaan: Noiden epämääräisten palvelujen olemassaolottomuuden tunteen ruotimiseen on meidänkin vertaistukiryhmän keskusteluissa käytetty hyvin paljon aikaa tänä viisivuotisaikana. Esimerkiksi omille ongelmilleen sopivan vertaistukiryhmän löytäminen diagnoosin jälkeen on jäänyt useimmiten diagnoosin saaneen henkilön oman aloitteellisuuden, tuurin ja meidän vertaistukiryhmän aktiivisuustason varaan – erilaista neuvonta- ja tiedotustyötä tarvittaisiin siis paljon monella tasolla ja taholla. Tällaista olemme kuulleet ja kokeneet sekä sen ääneen tässä nyt sanomme. Tämä huseeraus on antanut myös kasvualustan traumaattisillekin kokemuksille yksittäisten vertaishenkilöiden kohdalla, koska he ovat joutuneet epäselvän systeemin jyräämäksi yhä vain uudelleen. Huh huh, sanoisi jopa Nalle Puh. Niinpä myös me olemme täällä Joensuussa huomanneet – ja usein vieläpä kantapään kautta ─ sen, että vertaistukiryhmätoiminnan lisäksi monille muille meitä koskeville voimaannuttaville toiminnoille sekä palveluille on selkeä ja kiireellinenkin tarve.
Mitä palveluja täällä Joensuun seudulla sitten on asperger-aikuisille? Yhtenä hyvänä uutena tietona tuli taannoin kuin autiomaalla kangastuksen tavoin pälkehtivänä huhuna korviimme se, että voimme saada käyttöömme Joensuun kaupungin liikuntatoimelta vihreitä (ei siis perinteisiä keltaisia) vammaisliikuntakortteja ja vammaisavustajakortteja päästäksemme paikallisiin uimahalleihin (ainakin Vesikko/Kuntohovi) niiden tarjoamat edut onnellisesti näpeissämme joko niin sanotusti "vammaisena" tai sellaisen avustajana. Tämä tietoomme tullut uudenlainen etuisuus on ollut hyvin konkreettinen huomioonoton osoitus meille autismikirjolaisille; Kiitos vain paljon tästä etuisuustiedosta silloisen Pohjois-Karjalan AKIVA ry:n tiedotus- ja toimintavastaavalle. Näin sitä pitää toimia. Ohjeet kyseisten vihreiden korttien hakemiselle löydät esimerkiksi seudullisesta vertaisfoorumistamme tai voit kysyä asiasta edellä mainituista uimahalleista tai suoraan kaupungin liikuntatoimesta. He kyllä neuvovat asiassa eteenpäin. Toisaalta voitaneen samaan hengenvetoon todeta, että tähän saakka ei ole tosin tullut tietoomme ainuttakaan vertaishenkilöä joka olisi halunnut käyttää noita etuisuuksia kertaakaan. Olemme tulleet toimeen niitä ilmankin nähtävästi. Tai sitten emme vain ole vielä ehtineet lähteä liikkeelle. Mutta hyvä, että tieto kulkee ja tavoittaa ihmisiä. Nettisivujemme vierasblogi pyrkii myös antamaan laajempia tietoiskuja meitä koskevista ajankohtaisista asioista parhaansa mukaan. Tällä hetkellä siellä on yksi kirjoitus vuodelta 2008. Olemme antaneet kyteä sen kirjoituksen siellä rauhassa.
Eli mitäpä muuta vielä voisi vertaistukitoiminnastamme täällä Joensuun seudulla todeta - muuta kuin että viisi vuotta on kulunut: No sen nyt ainakin, että voimaantumistarve on nähtävä meitä autismikirjon ominaisuuksia potevia henkilöitä laaja-alaisempana asiakokonaisuutena ─ esimerkiksi se tulisi nähdä yhtä lailla autismikirjon henkilöistä ammatillisessa mielessä kiinnostuneiden tahojen voimaannuttamisprosessina. Näiden voimaantumisprosessien käynnistämistä olemme omalta osaltamme pyrkineet edesauttamaan osallistumalla aktiivisesti empowerment-hankkeeseen liittyviin oheistoimintoihin – kuten olemalla haastateltavina erilaisten empowerment-hankkeeseen kiinnittyvien opinnäytetöiden teossa. Tällaisena mainittakoon esimerkiksi opinnäytetyö "Voimaannuttava vertaisryhmä - voimaannuttavat elementit asperger-aikuisten vertaisryhmissä" (Seppinen&Siivikko 2008, Metropolia Ammattikorkeakoulu). Viimeisin vertaishenkilöhaastattelu on syksyltä 2009: Kiitoksia ilmaisesta päiväkahvista.
Jopa väitöskirjatasoisen opinnäytteen aineistoksi on meitä Joensuun seudun asperger-aikuisia kiltisti pyydetty: Tällöin kysymyksessä on ollut Joensuun yliopistossa tehtävä kielitieteellinen tutkimus, jossa perehdytään siihen, onko väite as-ihmisten erikoisesta kielestä totta suomenkielen osalta. Kyseisen tutkimuksen tuloksia ei ole vielä julkaistu, joten erikoisuutemme tuolta osin jää nähtäväksi. Näitä erilaisia eteemme tulleita haastattelupyyntöjä voi selata historiikkimäisesti "muut aktiviteetit" -kohdasta nettisivuiltamme. Siellä on tosin vain osa. Emme ole myös väistelleet omien aivoitustemme kirjoittamista aivan itse paperille: Olemme esimerkiksi kirjoittaneet joihinkin lehtiin kokemuksistamme ja aspergerina olosta (Autismi-lehti, Kliininen -lehti, Karjalainen -sanomalehti). Niistä on tullut kannustavaa palautetta. Niinpä jatkamme tuota kirjoitustoimintaa tulevaisuudessakin.
Yritämme myös parhaamme mukaan antaa omasta toiminnastamme vaikutteita muualle ja vastaavasti ottaa vaikutteita vastaan muualta. Opettelemme siis vastavuoroisuutta tuoltakin osin. Esimerkiksi vertaistukiryhmän vetäjä osallistui Helsingissä 14.6.2008 pidettävään tiedotus- ja keskustelutilaisuuteen liittyen voimaantumiseen sekä empowerment-hankkeeseen. Vertaistukiryhmän vetäjä valittiin myös jäseneksi empowerment-ohjausryhmään (26.8.2008). Lisäksi vertaistukiryhmän vetäjä kävi heinäkuun lopulla 2008 nuorisokeskus Anjalassa pidetyllä autismileirillä esittelemässä Joensuun seudun vertaistukitoimintaa leirin osallistujille sekä nauttimassa hyvästä seurasta. Samoin vetäjä oli vapaaehtoisena täältä Joensuun suunnalta vuoden 2008 empowerment-päivillä Jyväskylässä. Lisäksi muutkin vertaisryhmäläisemme ovat seikkailleet milloin missäkin. Yhteis- ja yhteystoimintaa on meillä siis ollut vuosien varrella jos jonkinlaista.
On myös todettava se, että paljon on uusia toimintamuotomahdollisuuksia näköjään muodostumassa jäsenmäärältään koko ajan vaihtelevasti vahvistuvalle vertaistukiryhmällemme. Ja uudet ideat poikivat lisää uusia ideoita ja ennen kaikkea voimaannuttavaa toimintaa. Jokainen vertaistukihenkilö voi niistä vapaasti poimia itselleen sopivia vertaistukiryhmätoiminnan muotoja ja näin mahdollisuuksiensa mukaan voimaantua. Joensuun seudulle ja maakuntaan on tullut useita neurobiologisten ongelmien ja haasteiden kanssa painiskelevia vertaistukiryhmiä lisää, tämä on ollut hienoa havaita. Yhä useampi saa ongelmiinsa apua ja ymmärrystä. Ja samalla nämä henkilöt voivat voimaannuttaa muita. Niinpä vertaistukiryhmämme haluaakin kannustaa avoimesti seuraavaan asiaan: Jos haluat itse perustaa jonkun uuden neurobiologisen vertaistukiryhmän (esim. diagnoosisekaryhmä, naisryhmä, nuorten ryhmä, eläkeläisryhmä, omaisten ryhmä, opiskelijaryhmä yms.), perusta sellainen ihmeessä ottaen vaikkapa yhteyttä uuteen Pohjois-Karjalan ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys Aksoni ry:hyn: http://www.aksoni.suntuubi.com/ .
Muista myös, että voit aivan vapaasti perustaa vertaistukiryhmän ilman minkäänlaista yhdistyslinkkiä jos näin haluat tehdä. Kolme vertaistukiryhmämme jäsentä osallistui ja oli seuraamassa 16.8.2008 pienimuotoista kokousta, jossa Pohjois-Karjalan AKIVA ry lopetettiin nopeasti Honkalampikeskuksen uuden rantasaunan edessä olevalla nuotiopaikalla samaan aikaan kun makkaraa ja lettuja paistettiin tyynen lammen rannalla, jonka rantaheinikossa kesyhköt heinäsorsat uiskentelivat leppoisasti ruokaansa etsien. Myöhemmin joulukuussa 2008 olimme sitten kolmen lopetetun paikallisyhdistyksen yhteisissä pikkujouluissa juomassa kuumaa glögiä ja syömässä erinomaisia joulutorttuja. Viisi vuotta on näin ollen vertaisryhmätoimintaamme sutjakkaasti kulunut ja paljon on monenlaisia vertaistukiryhmämme yhteisiä vertaishetkiä takana päin. Jos luet tätä ja olet autismikirjolainen - ja etenkin asperger-aikuinen tai sellaiseksi samaistuva, ota seuraava kehoitus epäröimättä vastaan: Lämpimästi tervetuloa mukaan vertaistukitoimintaamme aspergerin syndroomainen tai sellaiseksi samaistuva autismikirjolainen.
(Yllä oleva juttu on julkaistu aikaisemmassa muodossaan Autismi -lehden numerossa 5/2007). Täältä pääset muuten Puoltaja -verkkolehteen.
